سوريا تعلن السيطرة على 80% من الحرائق بريف اللاذقية الشمالي أستون فيلا ونيوكاسل يفتتحان الموسم بالتعادل سلبي وأول حالة طرد بالدوري الإنجليزي نادي ليفربول يُدين الهتافات العنصرية التي شهدتها مواجهة نظيره بورنموث مضيفو الطيران فى كندا يضربون عن العمل للمطالبة بتحسين أوضاعهم تطبيق تيك توك يحد من مشاهدات المحتوى التسويقي ويفرض قواعد جديدة للإنتهاكات شركة مايكروسوفت تحقق في إستخدام إسرائيل تقنياتها لمراقبة اتصالات الفلسطينيين إقلاع ناجح لصاروخ "فالكون 9" من كاليفورنيا لنقل مجموعة جديدة من أقمار ستارلينك شركة فورد الأميركية تستثمر ملياري دولار في مصنع سيارات كهربائية انخفاض نمو مبيعات السيارات الكهربائية عالمياً إلى 21% في يوليو إيطاليا تستقبل 31 طفلا فلسطينيا وأسرهم من غزة لتلقى العلاج الطبى

أخر الأخبار

يعملان حاليًا مع وكالات البحوث والأطباء لمحاولة إنقاذ الصغيرتين

حملة يقودها أبوان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يطلق عليه "الزهايمر الطفولي"

GMT 07:43 2017 الجمعة ,29 كانون الأول / ديسمبر

الدار البيضاء اليوم - حملة يقودها أبوان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يطلق عليه

الأبوان بام وكريس أندروس وطفلتيهما

واشنطن ـ المغرب اليوم

يواجه أبوان أميركيان مأساة قاسية؛ بسبب معاناة طفلتيهما من مرض نادر يدعى "الزهايمر الطفولي"، ويعملان حاليًا مع وكالات البحوث والأطباء على حملة لمحاولة إنقاذ الفتاتين.

ويعيش الأبوان بام وكريس أندروس حالة إحباط بعد أن أخبرهما الاطباء أن ابنتهما بيل، 7 أعوام، تعاني من المرض الذي يؤثر على 200 شخص في أميركا، و500 طفل في جميع أنحاء العالم، مما يسفر عن موت الغالبية في فترة تتراوح بين 10 و20 عامًا، وهناك احتمال 1 من 4 بأن تصاب شقيقتها آبي، التي ولدت في عام 2014، بهذا المرض الوراثي النادر.

وبعد ثلاثة أسابيع من تشخيص بيل، قال الزوجان، من أوستن في تكساس، إن ابنتهما آبي كانت تعاني أيضًا من مرض نيمان-بيك، من نوع "C1"، وهو مرض قاتل، يسبب تراكم نوع معين من الدهون في الخلايا، التي تصبح عاجزة عن معالجة الكوليسترول وأنواع أخرى من الدهون، ما يؤدي إلى تضخم الكبد والطحال، مما قد يسبب فقدان الشهية وانتفاخ البطن والشعور بالألم، فضلًا عن أن تضخم الطحال قد يسبب أيضًا انخفاضًا في مستويات الصفائح الدموية.

وخلال سعيهم إلى الحصول على علاج، أنشأ الزوجان صندوقًا غير ربحي، بالتعاون مع أهم خبراء العالم في مرض نيمان-بيك من نوع "C1"، وبمشاركة غيرهم من الأسر التي يعاني أطفالها من المرض، وذلك بهدف جمع التبرعات لدعم البحث العلمي والعثور على علاجات لهذا المرض القاتل، ويقوم الصندوق على دعم تطوير فحص لحديثي الولادة بحيث يمكّن من اكتشاف إصابة الأطفال بهذا المرض في وقت مبكر، وهو ما قد يساعد في إبقائهم على قد الحياة لفترة أطول مع أعراض أقل.

الرئيسية

أخبارعاجلة

رياضة

ثقافة

إقتصاد

فن وموسيقى

أزياء

صحة وتغذية

سياحة وسفر

ديكور

أخبار

البرلمان المغربي

إعلام

تعليم

مرأة

أزياء إسلامية

علوم وتكنولوجيا

بيئة

مدونات

أبراج

فيديو

سيارات

حملة يقودها أبوان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يطلق عليه "الزهايمر الطفولي"

الأبوان بام وكريس أندروس وطفلتيهما

واشنطن ـ المغرب اليوم

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

إنشاء خط أنابيب الغاز

الرباط ـ الدارالبيضاء اليوم

الفنان المصري تامر حسني

القاهرة - الدار البيضاء اليوم

تطبيق إنستغرام

سان فرانسيسكو - الدار البيضاء اليوم

الأديب المصري الكبير صنع الله إبراهيم

القاهرة - الدار البيضاء اليوم

المصري محمد صلاح لاعب ليفربول

لندن ـ الدار البيضاء اليوم

سرطان الحنجرة

واشنطن - الدار البيضاء اليوم

جورجينا رودريغيز وكريستيانو ( الصورة من حسابها على انستغرام)

الرياض - الدار البيضاء اليوم